Eksperci zapraszają na Kongres
Urszula Jaworska

Urszula Jaworska

Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej

Absolwentka Państwowej Szkoły Baletowej w Warszawie, studentka Akademii Muzycznej im. Fryderyka Chopina w Warszawie na Wydziale Pedagogiki Baletu. Tancerka i solistka, a także kierownik wielu znaczących zespołów baletowych m.in.: Syrena, Sabat, Mazowsze. W 1994 roku wykryto u niej chorobę nowotworową – białaczkę. W 1997 roku przeszła jako pierwsza pacjentka w Polsce przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Ten pionierski w dziejach polskiej medycyny zabieg odbył się w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach, a zabiegu dokonał profesor Jerzy Hołowiecki z zespołem. Jeszcze jako pacjentka została Fundatorem – Założycielem Fundacji Urszuli Jaworskiej. Mimo wielu obowiązków stara się łączyć pracę w fundacji ze wspieraniem innych organizacji m.in. OFOP-u, czy innych stowarzyszeń. Od kilku lat czynnie działa przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Rzeczniku Praw Obywatelskich. Za swoją działalność w 2014 roku została odznaczona Złotym Krzyżem Zasługi przez Prezydenta Bronisława Komorowskiego. W rankingu Listy Stu "Pulsu Medycyny" - najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2019 roku znalazła się na 14 miejscu. Była członkiem Rady Społecznej - narodowej debaty o zdrowiu „Wspólnie dla zdrowia”. Bierze udział w pracach Komitetu Zdrowia Krajowej Izby Gospodarczej oraz przewodniczyła Zespołowi ds. opracowania propozycji ustawowych regulacji dotyczących praw i obowiązków pacjentów w Ministerstwie Zdrowia. Jako Prezes Fundacji działa aktywnie na polu systemowych rozwiązań propacjenckich. Dzięki jej staraniom wprowadzono do standardu leczenia opiekę koordynowaną w stwardnieniu rozsianym, która obecnie jest w fazie pilotażu. Podobne rozwiązania tworzone są z jej udziałem w opiece nad pacjentem z cukrzycą i opiece geriatrycznej. Zainicjowała powstanie serwisu pacjentwbadaniach.abm.gov.pl, który obecnie współtworzony jest wspólnie z Agencją Badań Medycznych i partnerami, a jego celem jest edukacja w obszarze badań klinicznych. Obecnie wspólnie z Centralnym Zarządem Służby Więziennej realizuje projekt zmierzający do wprowadzenia zmian systemowych, umożliwiających eliminację zakażeń HCV w polskich jednostkach penitencjarnych.