Eksperci zapraszają na Kongres
Stanisław Maćkowiak

Stanisław Maćkowiak

Współzałożyciel i Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” (2000r).

Od 30 lat zajmuje się tematyką zdrowia publicznego, działając charytatywnie na rzecz polepszenia jakości świadczeń zdrowotnych, poprzez opracowywanie i realizację kierunków pomocy chorym na PKU i RD oraz pracę nad zmianami systemowymi dotyczącymi kompleksowej opieki chorych. Jest prezesem Krajowego Forum na rzecz terapii Chorób Rzadkich – organizacji parasolowej skupiającej większość stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi z całego kraju, oraz członkiem Porozumienia na Rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Jako lider zespołu o tematyce: „Rozwiązania systemowe dla Chorób Rzadkich. Zintegrowany system opieki nad pacjentem” intensywnie pracuje nad rozwiązaniami systemowymi dotyczącymi kompleksowej opieki dla chorych na choroby rzadkie. Współpracuje z licznymi organizacjami krajowymi i międzynarodowymi w wypracowaniu i wdrożeniu europejskich standardów leczenia tych chorób w Polsce. Inicjator i współzałożyciel (2006r) Federacji Pacjentów Polskich, organizacji parasolowej skupiającej 108 stowarzyszeń i fundacji w której to sprawuje funkcję prezesa. Swoją działalnością skutecznie przyczynia się do integracji środowiska organizacji pacjenckich. W trosce o bezpieczeństwo zdrowotne pacjentów, działa w zakresie zmian systemowych mających na celu podniesienia poziomu, zabezpieczenia i jakości świadczeń medycznych oraz świadomości zdrowotnej pacjentów. Podczas obrad „Białego Szczytu” w roku 2008 sprawował funkcję sekretarza Zespołu Roboczego ds. finansowania systemu ochrony zdrowia oraz ubezpieczeń dobrowolnych i jako członek Komitetu Redakcyjnego brał udział w opracowaniu dokumentu końcowego – „Rekomendacji Białego Szczytu”. Z ramienia organizacji pacjentów został wybrany i w lipcu 2015r powołany przez Ministra Zdrowia Marina Zembalę na członka Komitetu Sterującego ds. koordynacji interwencji EFSI w sektorze zdrowia. Aktualnie wskazany przez RDPP i powołany przez MZ do Komitetu Sterującego ds. Koordynacji wsparcia w sektorze zdrowia( 2021-2027) jako kontynuacji prac Komitetu Sterującego ds. koordynacji interwencji EFSI. W styczniu 2016 został zaproszony przez Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła w skład Zespołu do opracowania zmian systemowych w ochronie zdrowia. Został również powołany przez Ministra Zdrowia do Zespołu do opracowania założeń do projektu ustawy o POZ. Od 2008 roku pracuje nad Planem dla Chorób Rzadkich jako członek Zespołów powoływanych przez kolejnych Ministrów Zdrowia. Aktualnie jest członkiem Radu ds. Chorób Rzadkich która kieruje realizacją Planu dla Chorób Rzadkich uchwalonego przez KPRM w roku 2021. 16 lutego 2021 powołany przez MZ w poczet członków Rady Funduszu Medycznego. 16 marca 2022 powołany prze MZ do Rady ds. Pacjentów. W obydwu Radach działa bardzo aktywnie wskazując na rozwiązania systemowe zabezpieczające dostępność oraz jakość świadczeń medycznych, których celem jest zapewnienie bezpieczeństwa zdrowotnego pacjentów. Aktywnie pracuje na arenie międzynarodowej współpracując m.in. z European Patients’ Forum (EPF), European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), The European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (ES PKU). Za zaangażowanie i działalność społeczną w pomocy chorym na choroby rzadkie oraz zmiany systemowe w ochronie zdrowia odznaczony odznaką honorową „Za zasługi dla ochrony zdrowia” oraz Srebrnym i Złotym Krzyżem Zasługi.