Eksperci zapraszają na Kongres
Urszula Jaworska

Urszula Jaworska

Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej.

Absolwentka Państwowej Szkoły Baletowej w Warszawie, studentka Akademii Muzycznej im. Fryderyka Chopina w Warszawie na Wydziale Pedagogiki Baletu. Tancerka i solistka, a także kierownik wielu znaczących zespołów baletowych m.in.: Syrena, Sabat, Mazowsze. W 1994 roku wykryto u niej chorobę nowotworową – białaczkę. W 1997 roku przeszła jako pierwsza pacjentka w Polsce przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Ten pionierski w dziejach polskiej medycyny zabieg odbył się w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach, a zabiegu dokonał profesor Jerzy Hołowiecki z zespołem. Jeszcze jako pacjentka została Fundatorem – Założycielem Fundacji Urszuli Jaworskiej. Mimo wielu obowiązków stara się łączyć pracę w fundacji ze wspieraniem innych organizacji pacjenckich. Od lat czynnie działa przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Rzeczniku Praw Obywatelskich a w obecnej kadencji jest w Komisji Ekspertów ds. Zdrowia. Za swoją działalność w 2014 roku została odznaczona Złotym Krzyżem Zasługi przez Prezydenta Bronisława Komorowskiego. W rankingu Listy Stu "Pulsu Medycyny" - najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2019 roku znalazła się na 14 miejscu. Była członkiem Rady Społecznej - narodowej debaty o zdrowiu „Wspólnie dla zdrowia”. Od lutego 2018 bierze udział w pracach Komitetu Zdrowia Krajowej Izby Gospodarczej oraz przewodniczyła Zespołowi ds. opracowania propozycji ustawowych regulacji dotyczących praw i obowiązków pacjentów w Ministerstwie Zdrowia. Od 2021 r. jest przewodniczącą grupy roboczej ds. potrzeb pacjentów, która działa w ramach Naukowego Zespołu Roboczego Agencji Badań Medycznych. W kwietniu 2022 r. została powołana w skład Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia. Jest Członkiem Zarządu Towarzystwa Promocji Jakości na lata 2022-2026. Jako Prezes Fundacji działa aktywnie na polu systemowych rozwiązań propacjenckich. To dzięki Jej staraniom w fazie pilotażu jest zainicjowany i wspólnie z NFZ przygotowany model opieki koordynowanej w stwardnieniu rozsianym oraz Rządowy projekt eliminacji HCV wśród nieubezpieczonych więźniów na lat 2022-2027. Podobne rozwiązania tworzone były z jej udziałem w opiece nad pacjentem z cukrzycą i opiece geriatrycznej. Była członkiem zespołu przy Ministerstwie Cyfryzacji ds. aplikacji Stop Covid. Od czerwca 2023 członek Naczelnej j Komisji Bioetycznej przy ABM.